不到1/10的sJIA患儿获得减少残疾、追赶增长的机会
专家呼吁尽快将sJIA的特效药纳入医保
健康导报新闻网讯 儿童也可能患上关节炎?没错!为了向公众宣传幼年特发性关节炎疾病的知识和危害，帮助患儿尽早得到正确诊疗，由中国妇女发展基金会主办的"关健之爱 同心童行"儿童关节炎义诊公益系列活动于8月在北京、上海、广州等9个城市的重点医院陆续开展。
为了让更多人了解全身型幼年特发性关节炎(sJIA)这一较为罕见的疾病，中国妇女发展基金会还发布了中国第一份sJIA导诊地图。据了解，尽管针对sJIA的特效生物制剂已经获批两年多，全国约15000余名sJIA患儿中，目前仅有1000多名患儿有机会得到生物制剂治疗，有效控制疾病，重获追赶生长的机会。专家呼吁，应该进一步提高全社会对sJIA疾病的认知，让潜在患儿及早发现并获得治疗，并将sJIA的特效药尽快纳入医保，让每一个sJIA 患儿都回到正常学习生活。
致残率死亡率均较高，对患儿危害大
中国类风湿性关节炎约占关节炎患者的0.4%，目前全国约有400多万类风湿关节炎患者。而在众多关节炎疾病中，被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎(JIA)，是一种原因不明的关节炎性皮疹疾病，多见于16岁以下的青少年。
其中全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是JIA疾病中最严重的一种亚型，其发病高峰集中在5至7岁，严重影响儿童的生长发育，致残率和死亡率都很高。典型的sJIA表现为发热、皮疹或关节肿痛，并常伴有全身多系统、多脏器受累症状。
我国目前约有1.5万名sJIA患儿，发病率约为万分之一，属于比较罕见的疾病。sJIA具体发病原因尚不明确，遗传、感染、自身免疫等都可能导致sJIA。
sJIA容易误诊和漏诊，需要有经验专家排他性判定
sJIA严重影响患儿生活和生存，但它却很容易被家长忽视，医生的误诊率也相当高。以诊疗方面为例，风湿免疫科医师力量仍待提高。据悉，截至2016年底，我国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生，其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科，这种情况更加突出，目前全国拥有儿科风湿免疫科的仅有几十家医院。
"由于该病诊断困难，普通儿科医生对风湿性疾病认识不足，所以在基层医疗机构，往往很难将其诊断清楚。"专家表示，全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛，有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。"目前，尚未有一个检验这种疾病的'金标准'，只有凭医生的丰富经验，把其他所有可能引起发烧的原因排除掉，最后才考虑这个病。"
仅十分之一患儿获得追赶生长机会
幼年特发性关节炎不仅使患儿生理上受到严重伤害，还会影响其社交和内心成长。专家介绍，在特效生物制剂出现之前，治疗全身型幼年特发性关节炎只能采用长时间或反复应用激素来控制炎症，患儿不但容易出现过度肥胖，发育迟滞等副作用，也无法有效控制疾病进展，还可能发生巨噬细胞活化综合征的并发症，从而危及生命。
在国家药品监管机构及众多儿科风湿免疫科专家的呼吁下，2016年，免三期临床试验获批的特效生物制剂白介素6受体单克隆抗体被用于治疗全身型幼年特发性关节炎，造福sJIA患儿。它能有效控制疾病，避免残疾，帮助患儿重新获得追赶生长的机会。
尽管已经上市2年，且有药企捐赠，基金会发起的慈善赠药项目，由于疾病表现复杂，社会认知水平较低，专科医生稀缺，患者家庭支付能力等问题，目前全国仅有1000多患儿在接受生物制剂治疗。
据了解，中国妇女发展基金会的sJIA患儿慈善援助项目已经惠及了500多名sJIA患儿，但由于很多患儿家庭长期看病，经济负担依然严重，目前全国仅有浙江、安徽，成都和苏州等地将治疗sJIA的生物制剂纳入医保。 专家呼吁，期待国内目前唯一获批治疗sJIA的生物制剂尽早进入各省市医保，多方支付提高患儿家庭可支付性，惠及更多国内sJIA患儿，让他们早日康复。
此外，可以通过下方图片查看到各地针对sJIA患者援助的项目医院，以及包括各地权威机构在内的"sJIA全国导诊地图"。
(sJIA全国导诊地图)
家长一旦发现孩子有疑似症状，可根据导诊地图选择最近的拥有儿童风湿免疫专科的医院就诊，有困难的患儿家庭也可以通过"关健之爱"sJIA患者援助项目获得帮助，减轻支付困难。 |
