8月1日，国家卫生健康委员会发布了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》，(下称“通知”)。“通知”将神经母细胞瘤等10个病种列为首批救治管理病种，提出将逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围，为血液病、恶性肿瘤患儿提供保障。
目前，儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大、医疗费用高、报销比例低，不少家庭经济负担过重，甚至出现因病返贫现象。
通知指出，按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。
为提高儿童血液病恶性肿瘤救治水平，通知提出，建立健全定点医院及诊疗协作网络。针对非肿瘤性儿童血液病，建立健全诊疗服务网络，确定定点医院，实施以省级、市级为单位的集中救治管理。针对儿童实体肿瘤，以省级(或有条件的地市)为单位，由儿童专科医院牵头组建跨医疗机构的诊疗协作组，协调协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。
通知还要求加强药品保障，鼓励新药研发生产，加快境外已上市新药在境内审批上市，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。同时，完善医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。
儿童肿瘤治疗费用高，报销周期长、比例低。对此，通知指出，加快建立统一的城乡居民基本医保制度，加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力，梯次降低包括儿童血液病、恶性肿瘤患儿在内的参保居民医疗费用负担。同时，对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。 |
