健康导报讯(查莉 王晓君 邢忠文)近日，邯郸市罕见病学术论坛暨邯郸市罕见病质控中心成立大会在邯郸市中心医院召开，该质控中心挂靠在市中心医院。河北省罕见病质控中心主任张松筠教授，邯郸市中心医院党委书记、院长武一平及市罕见病质控中心成员和所在单位的主管副院长、医务科长以及内分泌科、免疫科、儿科、血液内科、神经内科等临床科室相关负责同志参加活动。
会上，河北省罕见病质控中心主任张松筠教授说，目前罕见病得到了全社会的很多关注，但是比罕见病更罕见的是罕见病医生，掌握罕见病诊疗的医师很少，因此知识的普及，治疗的同质化尤其的重要。2021年国家罕见病质控中心成立，2022年河北省作为全国第三家省级罕见病质控中心成立。河北省的罕见病诊疗工作一直走在前列，我们的质控也会走在前列。今天，邯郸市罕见病质控中心的成立，更加壮大了我们的罕见病诊疗队伍。相信邯郸未来的质控工作一定会做的特别好，我也会和大家在一起共同努力!
邯郸市中心医院党委书记、院长武一平表示，一是希望与会专家不吝赐教，分享罕见病诊疗的前沿理念，就罕见病诊疗提出更多指导性建议。二是希望各位同仁把握机会，积极向专家“取经”，继续认真做好罕见病的诊治工作。三是希望罕见病质控中心充分发挥引领作用，积极推动我市罕见病质控工作的同质化、高质量发展。中心医院作为邯郸市罕见病质控中心的大后方，将不遗余力地支持罕见病质控工作的发展，为邯郸百姓的健康保驾护航。
邯郸市罕见病质控中心主任赵运果在表态发言中说，将探索建立一个全市范围内的罕见病信息平台，通过数据收集与分析，为政策制定提供科学依据。同时从加强与国内外罕见病研究机构的合作交流，加强对医务人员培训、探索建立罕见病用药保障机制、启动公众宣教项目等方面入手，为罕见病患者带来更多的希望与关爱。
会上宣读了质控中心成立文件及邯郸市罕见病质量管理与控制中心名单。邯郸市中心医院主任医师赵运果当选主任委员、邯郸市中心医院主任医师王立华、邯郸市第一医院主任医师周海静、河北工程大学附属医院主任医师申娜、华北医疗健康集团峰峰总医院副主任医师张俊光当选副主任委员。邯郸市中心医院赵炳飞、吴亭亭担任中心秘书。
会上还举行了邯郸市罕见病学术论坛。河北省罕见病质控中心主任张松筠教授、河北工程大学附属医院申娜教授、邯郸市中心医院儿科二病区主任王立华、邯郸市中心医院血液内科主任索晓慧、邯郸市中心医院神经内二科主任霍会永教授分别就河北罕见病诊疗现况、白塞病的诊断与治疗、儿童戈谢病诊疗进展、血友病的诊治进展、多发性硬化诊断与治疗中国指南 (2023 版)进行了讲授。与会人员纷纷表示，通过和行业界领军人物面对面的交流学习，对罕见病有了更深的认识，今后将努力提高自身水平并带动整个专业来重视罕见病工作，为邯郸市罕见病患者谋健康、谋福利。 |
