|  沈巧红是(河北)正定东临济村的一个普通村民，一家四口生活虽然清贫，但两个女儿活泼可爱，日子依然过得甜美幸福。去年9月份，5岁的大女儿小睦轩被查出患有再生障碍性贫血，突如其来的噩耗几乎将沈巧红击垮。为了女儿，她选择坚强面对，并作出了一个大胆而无奈的决定：每个月到血站献血，只为了女儿在输血时，可以抵消一部分输血费用。 记者探访 6岁女童患再障 清贫农家雪上加霜 昨日上午，记者来到沈巧红家，不大的院落里十分凌乱，为了节省开支，沈巧红一家做饭不再烧煤，而是在院里支起火灶捡枯树枝生火做饭。十几平方米的屋子里只有几件简单的家具。将记者引进屋后，沈巧红将入夏来从未旋转过的吊扇打开了。“一是省电，二是防止孩子感冒。”沈巧红将电扇开到了最小挡。 6岁的小睦轩坐在凉席上摆弄着玩具，见到家里来人，小睦轩像出笼的小鸟一样，在记者身边跳来跳去。“不能跳，回屋躺好。”沈巧红见状连忙制止。自从得病后，小睦轩就再也没有痛痛快快地和小朋友玩过，因为只要不慎磕碰到，伤口就很难愈合。她的伙伴只有小妹妹，还有一些简易的玩具。 “去年9月，查出的病。”沈巧红回忆说，2010年的9月26日，小睦轩玩耍时不慎摔倒，结果口腔出血不停，浑身还长出很多小疙瘩，乡卫生院的医生怀疑小睦轩患了血液病，建议到省二院检查。 省二院为小睦轩做了骨穿检查，诊断结果是再生障碍性贫血，这个噩耗犹如晴天霹雳一般让沈巧红无法承受。“我们一家人只有孩子父亲在外挣钱，本来就很清贫，没想到……”沈巧红擦拭着泪水说，可再难也得给孩子治病呀！ 母亲月月献血 持续已近一年 一个偶然的机会，沈巧红得知凭借献血证，直系亲属可以优先输血，还能减免部分输血费。于是，沈巧红毫不犹豫地走上月月献血的道路，这一坚持就是近一年。从去年9月到现在，沈巧红已经积攒了9个献血本。 “每捐献一个单位血小板，按无偿献血800毫升计，这样孩子输血小板，一次就能减免百分之三十的费用，而且还能保证优先输血。我想尽可能多献一些血，为了女儿，就算把我身上的血抽干，我也愿意。”沈巧红说，一家人全靠丈夫在外挣钱，婆婆的身体也不好，只有她符合献血的标准。 看病已花费13万 举债八九万 “孩子每隔一周左右，就要输一次血小板，费用是1600多元。开始那会儿，我们坚持按时间去输，可很快积蓄就花光了，现在我只能隔11天带她输一次。”沈巧红难过地说，从去年9月份孩子得病，到现在已经花了13万元，其中八九万元是借的。小睦轩的父亲在外押车，每个月只有1000多元的收入，即使自己每月献血能够减免部分费用，但高额的医疗费依然压得他们喘不过气来。 病童心愿 “阿姨，我什么时候能上学？” 采访临近结束，一直依偎在妈妈怀里的小睦轩忽然跑到记者面前，稚嫩的笑脸因为服用药物长满了小疙瘩，小女孩怯怯地问了一句：“阿姨，我什么时候才能上学？” 女孩的话让人心疼，沈巧红告诉记者，小睦轩特别喜欢跳舞，可自从得病后，别说跳舞，连跑跳都不允许。小伙伴也因为她的病不敢与她玩耍，小睦轩只能憋在家里，看电视、玩玩具，两间屋子就是小睦轩的生活空间。看着同伴背着书包上学，小睦轩天天问妈妈自己什么时候能去上学，看着孩子充满渴望的小脸，“我们不能去学校”这句话沈巧红怎么也说不出来。 各方说法 村委会：正在申请低保和救助 昨日15时许，记者联系到东临济村村委会马主任，他告诉记者，沈巧红家的情况，他们都清楚，也在帮其申请低保、社会救助以及医疗救助。但即使申请了所有的救助和低保，每年的救济款也只是治疗费的冰山一角。“我们准备在村里组织一次捐款，能帮一把就帮一把。”马主任说，小睦轩的病需要长期治疗，村民的微薄之力只能帮其一时。 专家：慢性再障可通过药物治愈 省儿童医院血液科主任王丽告诉记者，再生障碍性贫血是贫血中的一种，它有慢性和急性之分。这两种类型的再生障碍性贫血的治疗方法也不同。急性障碍性贫血的治疗只有选择造血干细胞移植才能根治。慢性再障性贫血治疗一般多采用中医药及雄性激素为主的中西医结合治疗，临床已有许多患者采取药物治疗治愈。 王丽表示，小睦轩患的再生障碍性贫血属于慢性再障，通过药物治疗有望治愈。但治疗时间比较漫长，而且要看小睦轩的个人情况。对于治疗费用，王丽主任表示，再障患者需要输血小板来维持自身体内血小板数量，一人份的血小板费用在1400元左右，具体的费用要根据输血频率和病情治愈时间而定。 |
